Er hatte 100 Millionen Euro versprochen – für die Long-Covid-Forschung. Doch dann kam die Haushaltsdebatte, und Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach konnte seine Forderungen bei Weitem nicht durchsetzen. Geblieben sind 40 Millionen Euro für die Versorgungsforschung zu Long Covid. Die Hälfte davon kommt aus dem Innovationsfond der Krankenkassen, die andere Hälfte aus dem Bundesgesundheitsministerium. Das liegt, man konnte es ahnen, an der „prekären“ Haushaltslage.

Enttäuscht und verbittert sind jetzt natürlich viele Long-Covid-Patienten. Und natürlich hat fast jeder einzelne Berichterstatter die Reaktion, den Lebenslauf und die Krankheit eines einzelnen, enttäuschten Long-Covid-Patienten auf Lager. Das Ergebnis: viele Features. Und so ergibt sich ein Bild, das vollkommen verzerrt ist: All diese Long-Covid-Patienten fühlen sich, glaubt man der Berichterstattung, jetzt liegengelassen (es gibt einen Hashtag mit diesem Wort), vernachlässigt und verbittert. Jede Wette: Die Verbitterung ist älter, länger, geht die ganze Zeit schon mit Long Covid einher. Das gekürzte Geld für die Forschung ist nur ein weiterer Baustein auf dem langen Weg der Long-Covid-Patienten. Ausgang ungewiss.

Zynisch der Hinweise, dass die 100 Millionen Euro für die Long-Covid-Forschung nur den wenigsten hätten unmittelbar helfen können, denn bis die Forschung Ergebnisse aufweist, dauert es bekanntlich. Aber: Es wäre da mehr Hoffnung gewesen. Eine Perspektive – und das Signal, dass der Staat sich kümmert.

Ein wenig kümmert er sich jetzt schon, und auch das ist irgendwie zynisch: Es gibt eine Internetseite vom BMG zu Long Covid. Auf dervgebündelt ist, was auch vorher schon auf Internetseiten zu finden war. Und einen Runden Tisch wird es auch geben. Es gilt also das alte Sprichwort: „Wenn du mal nicht weiter weißt, gründe einen Arbeitskreis.“ (https://www.bmg-longcovid.de/)

Die Berichterstattung – chronologisch:

Laut wird’s derzeit um Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach. Und auch Lauterbach selbst wird laut. Ob die verschiedenen Verlautbarungen zur Läuterung so mancher unlauterer Zu- und Umstände hinreichen?

Für die ePa zum Beispiel soll nach dem Willen des Bundesgesundheitsministers ein Opt-out-Verfahren eingeführt werden. Gut, dieses Kunstwort versteht nicht jeder in diesem Zusammenhang auf Anhieb. Das kann ja auch sinnvoll oder gar gewollt sein. Der Ausgangspunkt: Der elektronischen Patientenakte (ePa) fehlt noch das, was man in anderen Zusammenhängen das Coming Out nennen würde. Bislang ist die ePa nur out. Weder Opt noch Coming. Auch weil sie fast nichts kann, so die Spekulation im Handelsblatt am 07.11.2022:
https://www.handelsblatt.com/politik/deutschland/gesundheit-jeder-soll-automatisch-e-patientenakte-erhalten-lauterbach-bringt-opt-out-verfahren-auf-den-weg/28791320.html

Aber spätestens nach der Erklärung der Opt-out-Funktion ist’s klar. Die Option des Lauterbach lautet: Jedem seine ePa. Per se und im Grundsatz. Wer die ePa nicht will, ist zum Output verpflichtet. Will sagen: Muss Widerspruch einreichen. Oder „Opt out“. Beim Organspendeausweis sprach man noch von der Widerspruchslösung. Die Option, ein Out auszusprechen, ist da doch gleich viel gefälliger. Doch selbst wenn sich das Wort so anhört: „Opt out“ geht nicht auf Knopfdruck. Stattdessen aber gibt es ein Vierstufenmodell. Stufe 1: Wer der ePa nicht widerspricht, der hat sie. Und Stufe 2 bis 4 könnten dann wohl genauso gut als „Opt in“ gekennzeichnet werden. Vielleicht aber darf man sich dort aber dann immer noch outen, das Ganze ist bislang ja überhaupt nur eine Idee, die es zum Gesetzesvorschlag noch bringen muss. In Stufe 2 „opten“ Sie, so der Plan, ob Ihr Arzt Daten einstellen darf, Stufe 3 ist zuständig, wenn der (oder ein?) Arzt eingestellte Daten auch lesen dürfen soll und Stufe 3 ist so etwas wie die „Spenderstufe“. Dort können Sie anonym Ihre Daten an die Forschung spenden. Auf dieser Stufe ruht Lauterbachs ganze Hoffnung, weiß das Handelsblatt.

Nächstes Thema: 240 Millionen Euro will der Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach den Kliniken für die Geburtshilfe zur Verfügung stellen. Diese Titelzeile hat, schon rein optisch, einen enormen Output, wenn man Lauterbach googelt. Doch wer diesen Output gründlich auswertet, der  findet daneben auch die Meldung, dass Mütter und Hebammen eine Petition starten. Denn Karl Lauterbach will die Hebammen aus dem Pflegebudget nehmen, heißt es. Die Befürchtung: Wenn dann die Krankenhäuser die Hebammen selbst finanzieren müssen, werden Hebammen durch Pflegekräfte ersetzt, die in der Geburtshilfe und Nachbetreuung unerfahren sind. Der Focus berichtet am 07.11.2022:
https://www.focus.de/gesundheit/news/neuer-finanzierungsplan-streicht-hebammen-aus-dem-pflegebudget-hebammen-starten-petition-gegen-geplante-lauterbach-reform_id_178045121.html

Und dann steht ja noch ein ganz anderes Outing im Raum. Die Kita-Schließungen, so Lauterbachs kürzliche Verlautbarungen, sollen unnütz gewesen sein. Hier sucht nun die Union nach dem großen Opt-out-Schalter und fordert das Urteil einer unabhängigen Expertengruppe. Merkur 05.11.2022:
https://www.merkur.de/politik/corona-massnahmen-virus-pandemie-union-cdu-csu-expertengruppe-lauterbach-gestaendnis-gesundheitsminister-91896226.html

Nun ist sie da – die elektronische Patientenakte. Irgendwie immer schon ein ungeliebtes Kind. Und jetzt eingeführt im absoluten Windschatten von Corona. Da segelt nichts. Denn es gibt kaum Patienten, die sie nutzen, so eine Recherche von rbb, die mehrere Krankenkassen befragt haben. Vielleicht gibt es auch zu wenig Patienten, die darum wissen. rbb hat Text und Video (2:33 min) zusammenstellt über die Folgen der ePa. Auch über die drohenden Strafen für Ärzte, die sich noch nicht auf die ePa eingestellt haben (26.07.2021):
https://www.rbb24.de/studiocottbus/panorama/2021/07/elektronische-patienten-akte-zwischenfazit-brandenburg.html

Dieser spärliche Erfolg und die anstehende Wahl, so die Vermutung der Deutschen Apotheker Zeitung, lässt die CSU ein Opt-out-Modell favorisieren. Opt-out? Wahrscheinlich stehe nicht nur ich auf der Leitung. Opt-out ist, wenn man eine Einrichtung, die nicht obligatorisch und zwingend ist, aktiv ablehnen muss, sofern man sie nicht wünscht. (Anmerkung: Über den Erfolg eines solchen Erfolgsmodells braucht man dann auch nicht mehr spekulieren.) Bericht 26.07.2021:
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2021/07/26/csu-will-opt-out-modell-bei-der-elektronischen-patientenakte

Dem mangelnden Wissen der Patienten tritt die Verbraucherzentrale mit grundlegenden Informationen hier entgegen (27.07.2021):
https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/krankenversicherung/elektronische-patientenakte-epa-gestartet-57223

Der Deutschlandfunk stellt dann auch fest, dass zwar eine große Einigkeit hinsichtlich der Notwendigkeit der elektronischen Patientenakte bestehe, aber die Uneinigkeit über die Ausgestaltung ebenso groß sei. Dass noch alle Ärze alles sehen, bemängeln sie. Und weisen zugleich daraufhin, dass die Anforderung an den Patienten, der demnächst den Zugriff selbst begrenzen kann, durchaus nicht klein ist. Außerdem kommt die Frage zur Sprache, wer alles noch gerne die Daten nutzen möchte. Artikel vom 10.07.2021:
https://www.deutschlandfunkkultur.de/elektronische-patientenakte-streit-um-die-daten.1264.de.html?dram:article_id=500066

Hand auf’s Herz: Wissen Sie ganz genau, was eigentlich ein Datenraum ist? Man kann sich ja so manches darunter vorstellen. Man kann auch beim Mitreden und Mitdenken improvisieren. Aber zu einer Definition wird’s nicht nur bei den Laien meist nicht langen. Der Duden stellt uns den Datenraum noch nicht einmal als Wort vor. Dabei ist das Wort nicht wirklich neu – auf Wikipedia wird seit 2008 daran gearbeitet.

Doch unser Unwissen ist nicht das einzige Problem bei der Definition. Während die Wikis sich in Datenräumen um den geschlossenen und gesicherten Austausch von Daten zwischen (sich verkaufenden) Unternehmen bewegen, und dabei auch immer noch um Erklärungsmithilfe bitten, haben die Wirtschaftler, Politiker und Journalisten den Raum schon deutlich vergrößert.

Das Handelsblatt behandelt gerade den europäischen Datenraum. Gemeint ist hier noch viel konkreter der europäische Gesundheitsdatenraum. Als solcher ist er aber für eine Überschrift deutlich zu lang. Aber nicht so lang, als ob er nicht schon lange auf einer Agenda stehen könnte. Nämlich auf der Agenda der Bundesregierung für die Zeit der deutschen EU-Ratspräsidentschaft.