Der Tag der seltenen Erkrankungen ist vielleicht mit Humor auf dieses Datum gelegt worden: Er wird am 29. Februar begangen. Da dieser Tag selten ist, fällt in den anderen Jahren das Erinnern an und Wahrnehmen von seltenen Krankheiten auf den 28. Februar. Und natürlich nehmen die Medien diesen Tag so wie er gedacht ist: Als Anstoß zur Berichterstattung und Information. Tatsächlich sind die Berichte über seltene Erkrankungen ausgesprochen zahlreich. Deswegen nur eine nicht ganz lange Liste mit ausgewählten Links. Die Namen der Krankheiten sind zur besseren Übersicht gefettet.

• Der Spica-Verlag erinnert mit einer Pressemitteilung von der Autorin Iris Lang an ein Buch, dass bereits im September 2021 erschienen ist. In „Wellenreiter wider Willen“ beschreibt Iris Lang das Leben an der Seite ihres Mannes, der an der unheilbaren Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) erkrankt ist:
  https://www.presseportal.de/pm/150908/5450560
  Zur Seite, auf der der Spica-Verlag das Buch vorstellt, geht es hier:
  https://spica-verlag.de/produkt/wellenreiter-wider-willen/
  und wer sich über die Amazon-Rezensionen einen Eindruck verschaffen will, klickt hier:
  https://www.amazon.de/Wellenreiter-wider-Willen-Ines-Langs/dp/3985030154
  Der Spica-Verlag verlinkt in der Pressemitteilung zu einem aktuellen Artikel im Ärzteblatt vom 22.02.2023 über ALS – und über die Hoffnungen, mit Künstlicher Intelligenz (KI) der Krankheit etwas entgegensetzen zu können:‘
  https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/141076/Mit-KI-Verfahren-den-Wurzeln-der-ALS-Erkrankung-auf-der-Spur?fbclid=IwAR3l7bImt0QlwcuplQOvuseMpCNISHwMe_FPtoUzchpY8KmhEWW2nqXiMiI
  
• Ebenfalls im Presseportal ruft die HAEMA AG in einer Pressemitteilung zur Plasmaspende auf, da vielen Erkrankten mit eine Plasmaspende geholfen werden könne. 27.02.2023
  https://www.presseportal.de/pm/57284/5450648
  
• Die Charité veröffentlicht hier eine Pressemitteilung zum Thema. In den Blick kommen hier die Möglichkeiten von Gen- und Zelltherapie:
  https://www.bihealth.org/de/aktuell/zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-hoffnungstraeger-gentherapie
  
• Der Focus beginnt seinen Artikel mit dem Hinweis, dass seltene Krankheiten zwar selten, dafür aber zahlreich sind. So gebe es weltweit 300 Millionen Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Der Focus nimmt Lupus in den Blick. 27.02.2023:
  https://www.focus.de/presseportal/tag-der-seltenen-krankheiten-website-fuer-lupus-betroffene-bietet-unterstuetzung-im-alltag_id_186959478.html
• Die Passauer Neue Presse berichtet am 27.02.2023 mit einem dpa-Text vom Engagement des Vereins Loudrare in Berlin. Als Beispiel wird hier über Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), berichtet, wo bei der Wundheilung anstatt Narben Knochen entstehen:
  https://www.pnp.de/nachrichten/wissenschaft/tag-der-seltenen-erkrankungen-mehr-akzeptanz-gefordert-10626517
  derselbe Text auch bei Idowa, (auch im Stern):
  https://www.idowa.de/inhalt.krankheiten-tag-der-seltenen-erkrankungen-mehr-akzeptanz-gefordert.d89d2541-a03e-4084-b458-7b7c6777b26f.html
  
• Die Südwest Presse berichtet am 27.02.2023 hinter Bezahlschranke über die Reutlinger Kinderklinik, die seltene Stoffwechselstörungen behandelt:
  https://www.swp.de/lokales/reutlingen/tag-der-seltenen-krankheiten-wie-die-reutlinger-kinderklinik-seltene-stoffwechselstoerungen-behandelt-69416855.html
• Der Schweizer Sender SRF berichtet über eine Mutter, deren Kind am Wolf-Hirschhorn-Syndrom leidet, einer Entwicklungsstörung, 27.02.2023:
  https://www.srf.ch/wissen/gesundheit/tag-der-seltenen-krankheiten-in-den-augen-der-mutter-ist-gabriel-eine-wundertuete-nicht-krank
  
• Ganz tief in die Kiste mit den sprachlichen Redensarten hat der Tagesspiegel gegriffen: Er sucht das Gen im Heuhaufen. Hinter Bezahlschranke. Dass es um Kinderdemenz gibt, lässt sich noch kostenlos lesen. Gratis-Tests sind möglich. Artikel vom 27.02.2023:
  https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/das-gen-im-heuhaufen-warum-sind-seltene-erkrankungen-oft-zugleich-schwere-erkrankungen-9360500.html
  
• Noch ein Artikel im Tagesspiegel, auch hinter Bezahlschranke. Es geht um Gen- und Zelltherapien, 27.02.2023:
  https://www.tagesspiegel.de/berlin/berliner-wirtschaft/berliner-start-ups-entwickeln-therapien-gegen-seltene-erkrankungen-9420311.html
  
• 3sat kündigt am 15.02.2023 im Presseportal die Erstausstrahlung einer Dokumentation an. In der Sendung am 01. März 2023 um 20:15 Uhr geht es um Morbus Fabry, eine Stoffwechselerkrankung.
  https://www.presseportal.de/pm/6348/5441957
  Die Doku dauert eine Stunde und zehn Minuten und ist auch schon über die Mediathek abrufbar (bis 29.02.2024):
  https://www.3sat.de/film/dokumentarfilm/was-uns-am-leben-haelt-100.html
  
• Der Merkur, München, stellt als Pressemitteilung von GlaxoSmithKline ein Interview mit einer jungen Frau, die an EGPA erkrankt ist. Da die Krankheit, nach zwei Jahren, richtig diagnostiziert und behandelt wurde und wird, kann sie relativ beschwerdefrei leben. 27.02.2023:
  https://www.merkur.de/pressemitteilungen/tag-der-seltenen-erkrankungen-trotz-egpa-zurueck-ins-leben-92111664.html
  
• Die Uniklinik Leipzig nimmt Selbsthilfegruppen und Zentren, die sich um seltene Krankheiten kümmern, in den Blick. 24.02.2023:
  https://www.uniklinikum-leipzig.de/presse/Seiten/Pressemitteilung_7632.aspx